L'infirmité motrice cérébrale?

Dr Véronique Leroy-Malherbe

SESSD APF d'Arpajon et d'Orsay (91), médecin attaché au service de neuropédiatrie et de rééducation fonctionnelle infantile de Kremlin Bicêtre



L'infirmité motrice cérébrale (IMC) résulte de lésions cérébrales précoces (de la conception à deux ans selon G. Tardieu), non héréditaires, stabilisées (non évolutives), responsables de déficiences motrices exclusives ou prédominantes. Le handicap moteur séquellaire associe à des degrés variables des troubles de la posture et du mouvement. Des troubles spécifiques des fonctions supérieures peuvent s'y associer.



QU'EST CE QUE l'INFIRMITÉ MOTRICE CÉRéBRALE ?



L'infirmité motrice cérébrale (IMC) est liée à une lésion du cerveau survenue dans la période anténatale ou périnatale. Elle constitue un trouble moteur non progressif secondaire à un défaut ou une lésion sur un cerveau en maturation. Le handicap moteur séquellaire associe, à des degrés variables, des troubles de la posture et du mouvement.

Des troubles spécifiques des fonctions supérieures peuvent s'y associer (troubles perceptifs, troubles praxiques – en rapport avec la représentation et l'intériorisation d'une succession d'actes, troubles sensoriels). L'atteinte cérébrale a cependant suffisamment préservé les facultés intellectuelles pour permettre une scolarisation. Cette définition exclut donc les enfants ayant un retard mental associé au trouble moteur d'origine cérébrale, que l'on regroupe sous le terme d'IMOC (infirmité motrice d'origine cérébrale) et les enfants polyhandicapés.

Les enfants présentant un trouble moteur d'origine cérébrale représentent 2,14/1000 nouveau-nés, les IMC au sens strict 0,6/1000. L'incidence de cette pathologie a peu varié depuis 10 ans, malgré la surveillance plus stricte des grossesses et des soins périnataux (depuis 1970) et la diminution des prématurités (6,8 % des naissances en 1975, 5,6 % en 1981).



COMMENT SE MANIFESTE-T-ELLE ?



Révélation



La lésion cérébrale est responsable essentiellement d'une atteinte motrice, mais d'autres fonctions cérébrales peuvent aussi être impliquées. Les signes révélateurs, souvent signalés par les parents, peuvent être repérés à un âge variable suivant la gravité de l'atteinte. Une écoute attentive des parents et la surveillance rapprochée des enfants à risque doivent conduire à un diagnostic précoce.

Les premiers signes faisant suspecter l'IMC sont des difficultés dans le développement de la motricité : un enfant qui ne tient pas sa tête, qui ne peut ramper en s'aidant des membres inférieurs, qui tarde à se tenir assis seul, qui n'utilise qu'une seule main.

Un peu plus tard dans le développement, ce seront des signes évoquant un contrôle moteur anormal : des membres inférieurs raides, une main toujours fermée, une tenue du tronc asymétrique. Par contre, ces enfants témoignent d'une intelligence normale : ils ont une compréhension des situations et manifestent un intérêt pour des jeux de leur âge.

Chez les enfants nés prématurément et ayant un risque de constituer une IMC, donc surveillés pour cela, l'échographie transfontanellaire (la fontanelle : petit espace entre les os du crâne présent chez le nouveau-né) répétée dans les premières semaines de vie constitue le meilleur prédicteur de séquelles liées aux lésions cérébrales. Une fois constituées, ces lésions peuvent être visibles sur les examens tels le scanner mais surtout l'imagerie par résonance magnétique qui permet de dater le moment de leur constitution.



Le tableau clinique



Il dépend de la localisation et de l'étendue des lésions. Les troubles moteurs sont complexes, associant difficultés à commander le mouvement, à l'organiser et à le contrôler, faiblesse musculaire et raideur.



Si le tableau d'IMC est essentiellement marqué par un trouble moteur, d'autres grandes fonctions peuvent être atteintes, entraînant alors des difficultés d'apprentissage supplémentaires : on parle alors de " troubles associés au trouble moteur. Ainsi, les apprentissages moteurs peuvent être retardés par des troubles de l'intégration sensorielle comme la méconnaissance de l'hémicorps atteint chez l'hémiplégique (hémiasomatognosie), une mauvaise évaluation du mouvement de l'articulation. Les troubles du regard interviennent aussi dans les difficultés d'acquisition motrice. Certaines étapes du processus cognitif ne sont pas épargnées malgré l'intelligence normale : difficultés d'organisation du mouvement (dyspraxie); difficultés dans le repérage des données spatiales (apraxie visuo-constructive) ; difficultés dans l'analyse des images ou des objets non dues à des problème d'acuité visuelle (agnosie visuelle). Plusieurs grands tableaux sont distingués.





Les tableaux cliniques d'lMC (selon la topographie des déficiences motrices)



- Diplégie spastique ou maladie de Little (chirurgien qui la décrivit au XIXe siècle): tout le corps est atteint, les membres inférieurs étant plus touchés que les membres supérieurs. L'atteinte motrice est caractérisée par des membres inférieurs en adduction rotation interne des cuisses, flexion des genoux et des hanches, équin des pieds (le talon ne touche pas le sol) lors de la mise en station debout. Le contrôle de la tête est en général bon; l'atteinte des membres supérieurs est limitée et se manifeste par un léger tremblement, une maladresse. Les atteintes associées peuvent être un strabisme, des troubles praxiques, visuo-perceptifs ou visuo-constructifs, une épilepsie. Le langage est habituellement intact. Les premiers signes sont repérés vers l' âge de 9 mois (l'enfant ne s'assied pas seul et perd l'équilibre lorsqu'il est assis) ou souvent plus tard lorsque l'enfant commence à se hisser debout (marche sur la pointe des pieds).



- Paraplégie (rare chez l'IMC): l'atteinte touche exclusivement les deux membres inférieurs.



- Triplégie: touche tout le corps, prédominant aux 2 membres inférieurs et à 1 membre supérieur.



- Tétraplégie (ou quadriplégie): l'atteinte touche tout le corps. Le trouble est donc massif et associe une insuffisance posturale de tronc, un contrôle de la tête souvent faible, une raideur des membres. Les signes associés peuvent être des convulsions, des anomalies de langage ou de parole, de la coordination oculaire. Du fait de l'importance de l'atteinte, le déficit est évident dès 3 mois.





Hémiplégie cérébrale infantile: un seul côté du corps (hémicorps) est atteint. Cette atteinte peut aussi toucher la face. La marche est acquise vers 2 ans et permet à l'enfant une autonomie motrice. L'atteinte prédomine souvent au membre supérieur (attitude en flexion du coude et du poignet, pro nation de la main, difficultés à prendre les objets par la pince pouce-doigt); cclui-ci peut prendre une attitude dystonique (extension des doigts lente et non dissociée lors de la prise d'objets). Parfois, une atteinte controlatérale minime existe car le mécanisme responsable de l'atteinte a provoqué une lésion qui n'est pas strictement limitée à un hémisphère cérébral. Des signes peuvent être associés: hémianopsie (perte de la vision d'une moitié du champ visuel des deux yeux), strabisme, astéréognosie (non reconnaissance par le toucher des formes, volumes, consistances...), troubles spécifiques du langage ou troubles visuo-spatiaux, épilepsie (partielle motrice, spasme en flexion). Le handicap est repérable vers 5-6 mois par une asymétrie dans les attitudes et les mouvements de l'enfant (préhension unilatérale, attitude en flexion-pronation du membre supérieur). Cette forme représente 10% des IMC.


Monoplégie : atteint un seul membre, le bras plus fréquemment que la jambe.
L'athétose (du grec a-tithenai, "sans poser ") est un trouble du contrôle postural avec mouvements involontaires lors de la posture et du mouvement, de faible amplitude et prédominant aux extrémités des membres. Des troubles de la parole par contraction des muscles phonatoires y sont associés. Les mouvements anormaux apparaissent vers un an succédant à une période où l'enfant reste trop mou (hypotonie).





QUELLES SONT LES CAUSES D'IMC ?



Il s'agit de lésions cérébrales secondaires à un trouble circulatoire provoquant une ischémie (diminution ou arrêt de l'apport de sang) ou une hémorragie, le plus souvent dans les zones fonctionnelles des territoires des gros vaisseaux. Les lésions se trouvent au niveau du cortex cérébral chez l'enfant à terme et autour des ventricules cérébraux chez le prématuré : on parle de leucomalacie périventriculaire (lésions cicatricielles secondaires à des hémorragies). Les causes peuvent être survenues avant la naissance (anténatales), pendant l'accouchement ou dans les premiers moments de la naissance (néonatales) ou postnatales (classiquement pendant les deux premières années).

On observe actuellement une augmentation des causes anténatales par rapport aux causes néonatales ou postnatales par meilleure survie des enfants de petits poids ou très prématurés. Cette évolution va de pair avec une modification de la symptomatologie : les troubles moteurs purs sans troubles associés sont moins fréquents.

L'IMC n'est pas une maladie génétique. Cependant, il existe des risques de récurrence lors de grossesses ultérieures si la cause de l'accident périnatal est liée à une pathologie maternelle non contrôlable. On sait aussi qu'il existe des familles de prématurés, des familles de petit poids de naissance : le risque de récurrence d'IMC est alors de 1 à 2 %.



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Parrni les causes anténatales, on peut retrouver:

un accident vasculaire cérébral. Les données actuelles tendent à montrer qu'il s'agit plus souvent d'une série de conditions anténatales sous-optimales que d'un seul accident; les difficultés à l'accouchement ne sont d'ailleurs pas forcément la cause des lésions mais peuvent être une conséquence de l'hypotonie secondaire à la souffrance d'origine anténatale;


- une malformation cérébrale.



Parmi les causes néonatales, on peut retrouver:

- une prématurité: naissance avant 37 semaines d'aménorrhée (SA: après les dernières règles), soit en principe 8 mois de grossesse. Le risque de lésion cérébrale par ischémie (réduction ou arrêt de l'apport sanguin artériel, et donc d'oxygène) est plus important dans les cas de prématurité avant 32 SA avec petit poids de naissance (PN) car la régulation de la circulation cérébrale se fait moins bien. Parmi les enfants nés entre 27 et 30 SA, ayant un PN entre 500 et 1280 grammes, 13 % ont un handicap sévère, 25 % un handicap moyen et 70 % présenteront des troubles scolaires malgré un QI normal;

- un ictère nucléaire: la lésion cérébrale est provoquée par un ictère (ou Erreur! Source du renvoi introuvable.: augmentation du taux de bilirubine dans le sang, substance toxique pour les noyaux (" nucléaire "Erreur! Source du renvoi introuvable.) gris centraux. La surveillance rapprochée du nouveau-né a permis de diminuer de façon significative de tels accidents qui entraînaient en particulier des tableaux d'athétose;



- une souffrance néonatale: la lésion cérébrale peut être provoquée par un traumatisme obstétrical (accouchement difficile), par une hypoxie (diminution de l'apport d'oxygène). Cette cause représente 35 % des IMC.



Parmi les causes postnatales. (chez le nouveau-né ou le nourrisson), on peut retrouver:

- une infection: séquelles de méningite, encéphalopathie liée au virus du SIDA;

- un traumatisme: accident de la voie publique, syndrome de Silverrnan (enfants victimes de sévices provoquant, entre autres, des lésions cérébrales);

- un traitement de tumeur: lésion secondaire à l'intervention chirurgicale ou à la chimiothérapie;

- une maladie métabolique (acidurie glutarique par exemple).



Lien entre tableau et cause: la symptomatologie dépend de la localisation de la lésion. L'ischémie corticale diffuse du nouveau-né à terme (non prématuré) donne un tableau de tétraplégie avec microcéphalie (petite tête), l'ischémie des noyaux gris donne un tableau d'athétose, les lésions ischémiques hémisphériques focales peuvent donner une hémiplégie, la prématurité entraîne souvent une diplégie spastique.


Un tableau d'IMC sans cause évidente doit être surveillé très régulièrement : il peut s'agir d'une maladie neurologique dégénérative, très lentement évolutive (et non d'une IMC). Les progrès de la génétique et de l'imagerie médicale notamment permettent de mieux dépister ces pathologies.



COMMENT ÉVOLUE-T-ELLE ?



Le terme d'IMC s'applique à une lésion cérébrale qui n'évolue pas. Cependant, elle est survenue sur un cerveau en pleine maturation et va entraver le développement de l'enfant, entraînant des conséquences sur les possibilités de contrôle moteur, l'appareil orthopédique, les capacités d'apprentissages scolaires, l'équilibre psychoaffectif. Une évaluation régulière des capacités de l'enfant dans tous ces domaines est donc indispensable.

QUELLE PRISE EN CHARGE PEUT-ON PROPOSER ?



Elle doit être précoce. Le dépistage d'un handicap moteur chez les enfants à risque se fait lors de la surveillance systématique durant les premières années de vie. Ce suivi régulier permet d'accompagner réellement l'enfant et sa famille en assurant dès le départ une guidance parentale. Il peut avoir lieu en milieu hospitalier ou en CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce).

Elle constitue un partenariat entre une équipe de rééducateurs et les parents, éducateurs premiers de l'enfant. Ce terme sous-entend qu'il s'agit d'une part d'une collaboration avec les parents dans un climat de confiance car c'est le quotidien qui fera l'avenir de l'enfant et d'autre part que les rééducateurs forment une équipe avec un projet autour de l'enfant. Des structures comme les CAMSP ou les SESSD (services d'éducation spécialisée et de soins à domicile) permettent ce partenariat.

Elle a pour but de développer chez l'enfant son autonomie maximale et intéresse tous les domaines qui ont fait l'objet des évaluations nécessaires.





PRISE EN CHARGE DE L'ENFANT IMC:



GRANDES LIGNES, ÉLÉMENTS D'ÉVALUATION



Evaluation (et prise en charge) du contrôle moteur



Chez l'IMC, le contrôle défectueux de la motricité par le système nerveux central entraîne des difficultés à organiser la posture et à initialiser le mouvement et en gérer l'amplitude et l'intensité. Cela se traduit par une mauvaise tenue du tronc ou de la tête, des mouvements trop lents ou trop rapides, raides ou brusques et mal déliés. Le but de l'évaluation neuromotrice est alors de faire le point des facteurs déficitaires afin d'anticiper leurs conséquences et surtout de repérer les facteurs de contrôle persistants pour les guider au mieux et permettre que s'établisse une compensation ou une suppléance.



L'enfant normal, pour faire les acquisitions motrices progressives, confronte les informations qu'il reçoit par la vision,. l'audition ou les sensations articulaires, musculaires ou .cutanées. Il y répond par un mouvement adapté en fonction de ce qu'il a déjà mémorisé en utilisant au mieux les possibilités offertes par le monde physique qui l'environne (que ce soit l'utilisation optimale de la force gravitationnelle ou le sourire auquel maman répond en tendant la main). Ainsi vont émerger les enchaînements moteurs dirigés vers un but, devenant peu à peu plus précis, plus rapides et moins coûteux sur le plan énergétique. Puis ces mouvements seront automatisés et permettront à l'enfant de répondre rapidement à une stimulation. (Ces acquisitions vont être entravées chez l'IMC chez qui le processus d'automatisation se construit difficilement. Le sujet doit alors apprendre à utiliser sa commande volontaire pour mettre en place la compensation la plus fonctionnelle possible. Tous ses mouvements doivent êtreErreur! Source du renvoi introuvable. "pensés " et ne seront jamais l'exacte réplique de la normale. Le but de l'éducation motrice est donc de soutenir ce " penser "Erreur! Source du renvoi introuvable. du mouvement en deux phases :



- guider le mouvement par une aide extérieure: faciliter ou déclencher une réponse plus globale, inhiber les mouvements parasites ou la spasticité pour que l'enfant acquiert la conception du mouvement:

- permettre à l'enfant d'intégrer ce mouvement voire de l'automatiser pour qu'il puisse le déclencher lui-même.



Les capacités de redressement postural sont stimulées pour permettre à l'enfant de maintenir une position, de soutenir l'ensemble du corps vers une position peu à peu érigée, de se redresser et de s'équilibrer. Ces acquisitions vont libérer les membres et permettre de développer une sélectivité dans leurs mouvements: mouvements alternatifs (ramper, marcher) puis gestes plus précis (préhension). La spasticité peut être diminuée par des médicaments, permettant une meilleure sélectivité du mouvement.

On guidera peu à peu l'enfant vers la locomotion (déplacements au sol par retournements, ramper, quatre pattes puis redressement sur les talons, passage du pas en position de chevalier servant et enfin station debout et marche). L'autonomie motrice future dépend des fonctions automatiques qui sont encore partiellement présentes ou déclenchables. Certains enfants acquerront une déambulation pénible, avec aide de marche (déambulateur, rollator), permettant tout juste de se déplacer dans la maison. D'autres auront une marche plus efficace permettant les déplacements extérieurs, parfois aidés de cannes. D'autres auront une autonomie de déplacement extrêmement réduite, et pourront éventuellement avoir la joie d'utiliser une flèche.

La progression de ces acquisitions dépend du handicap de l'enfant mais aussi de son éducation thérapeutique, de sa participation à la rééducation et des expériences motrices proposées en dehors des temps de rééducation, de son désir d'autonomie, de la compréhension du mouvement de son propre corps et de l'espace environnant, de ses capacités à intégrer le mouvement grâce aux différents canaux sensoriels (proprioception, audition, vision).

Chez l'adulte, ces évaluations ne sont pas aussi systématisées que chez l'enfant car il ne s'agit plus de construire un vaste programme de prise en charge, ni même d'entretien, mais d'adapter des conseils personnalisés à une demande du sujet. La rééducation est alors envisagée au cas par cas, en fonction des aspirations et du mode de vie de la personne. Ainsi, certains adultes atteints d'IMC souhaiteront conserver ou retrouver la marche, au prix de conséquences orthopédiques qu'ils auront mesurées avec leur médecin, d'autres préféreront dans leur cadre de vie l'utilisation d'un fauteuil roulant, manuel ou électrique.



Évaluation (et prise en charge) de l'appareil orthopédique



Le retentissement de l'IMC sur la maturation du squelette est variable et évolutif. Ainsi, la faiblesse et les rétractions musculaires sont accrues par la non utilisation de groupes musculaires dans tout un secteur. Les conséquences sont des déformations, comme la luxation ou subluxation de hanche, l'antéversion fémorale excessive (angle entre axe du col du fémur et le plan frontal), le pied varus ou valgus (en dedans ou en dehors), l'inégalité de longueur des membres inférieurs, la scoliose. Des moyens chirurgicaux doivent parfois être utilisés pour enrayer ou prévenir des déformations. Les rétractions, en particulier des triceps (" mollet "Erreur! Source du renvoi introuvable.) et des adducteurs de hanche sont fréquentes et doivent être prévenues (kinésithérapie. attelles ou plâtres d'allongement successifs). Des interventions de libération musculaire, ténotomie (section d'un tendon) et neuroclasies (écrasement d'un nerf pour en affaiblir l'action) peuvent éviter ces conséquences ou faciliter les installations. La scoliose peut nécessiter le maintien par un corset. Deux périodes de la vie sont plus particulièrement concernées par l'aspect évolutif de ces déformations osseuses:

- dans la petite enfance et jusque vers 7 ans, l'architecture osseuse se modèle. Il faut être très vigilant sur les positions prises par l'enfant et ses installations dans la vie quotidienne;

- durant l'adolescence, la croissance s'accélère et aggrave les déformations (rachis en particulier) et les douleurs des articulations portantes, ce d'autant qu'elles sont déformées (genou en particulier). Faiblesse musculaire et rétractions peuvent limiter les possibilités de déambulation acquises au préalable.

Chez l'adulte les risques sont marqués par la douleur, conséquence d'une arthrose précoce (hanche et rachis) ou de contractures (muscles du cou).



Évaluation (et prise en charge) de la motricité du membre supérieur



L'utilisation des membres supérieurs est fondamentale pour l'autonomie. Lorsque les possibilités motrices sont très réduites, la main doit pouvoir être utilisée pour désigner un objet, maintenir une feuille sur la table, actionner une manette déclenchant le fauteuil électrique ou l'ordinateur. Si l'atteinte est moins importante, la préhension peut rester difficile surtout si la main prend une attitude dystonique avec crispation des doigts ou si le poing reste fermé. Une aide technique peut être alors nécessaire pour l'écriture (machine à écrire, ordinateur, protège-touches). Dans tous les cas, le développement de la préhension nécessite plusieurs préalables:

- une bonne tenue posturale du tronc s'impose. Elle peut être obtenue par la rééducation mais implique pour l'enfant un effort de pensée qui mobilise toute son attention, d'où l'intérêt de bien installer l'enfant (siège moulé avec soutien du dos, attelles de station debout);

- les informations sur la position des articulations doivent être de bonne qualité: un trouble de la stéréognosie (reconnaissance par le toucher des formes, volumes, consistances...) est en effet souvent présent mais difficile à mettre en évidence chez le petit enfant;

- une bonne intégration du membre dans le schéma corporel est nécessaire. La présence d'un trouble de la somatognosie entraîne une sous utilisation du membre négligé. Un enrichissement des sensations peut aider l'enfant à mieux comprendre son corps comme unité.

Évaluation (et prise en charge) de la motricité bucco-faciale



Elle est déterminante pour l'intégration de l'enfant, car elle touche la communication entre l'enfant et ses pairs par la parole ou l'expression du visage, entre le nourrisson et sa mère lors de l'alimentation. Des mouvements incontrôlés du larynx, de la langue, des lèvres, une contraction insuffisante du voile du palais, peuvent être responsables de dysarthrie. Celle-ci peut prendre la forme d'un bégaiement. de troubles articulatoires importants ou même massifs au point de rendre la parole incompréhensible et de nécessiter l'utilisation de codes pour permettre la communication.

L'aspect du visage peut être rendu ingrat par un bavage permanent ou intermittent et plus ou moins contrôlable. Il est lié à une mauvaise aspiration intrabuccale de la salive ou à une fermeture de la bouche incomplète. Une rééducation spécifique peut aider à le contrôler. L'alimentation peut être rendue périlleuse par des troubles de la déglutition responsables de fausses routes (et leur risque d'infections respiratoires récidivantes, de malaises, de mauvaise croissance staturo-pondérale). Un positionnement attentif de l'enfant permet de mieux guider ses mouvements bucco-faciaux et d'assurer sa sécurité. Le repas, enjeu important dans la relation mère-enfant, peut être rendu difficile par des troubles de la mastication.



Évaluation du controle vésico-sphinctérien



L'apprentissage de la propreté peut débuter dans les délais normaux (dès deux ans). Cependant, du fait des difficultés motrices (station assise, tenue du tronc), il faut que l'entant soit bien installé. Il faut surtout prendre en compte la dépendance affective entraînée par le handicap et guider les parents qui ont parfois perdu les repères par rapport à l'enfant normal. À ce titre, il faut parler à l'enfant de sa sexualité et entretenir l'écoute et le respect de son corps. Chez l'enfant plus grand. les fuites urinaires peuvent être secondaires aux difficultés de déplacement et de déshabillage et nécessiter l'aide d'un tiers. Chez l'adolescent, il faudra rester vigilant à la dépendance que cela symbolise et préserver l'intimité. Il existe cependant des dysfonctionnements vésico-sphinctériens d'origine neurologique, liés aux contractions et aux difficultés de détente par maîtrise incertaine de la musculature striée. On peut alors proposer un traitement médicamenteux, et surtout permettre la miction dans un espace calme.





Évaluation des capacités intellectuelles



L'intelligence de ces enfants est (dans l'IMC au sens strict) normale ou subnormale: elle doit permettre une scolarisation " ordinaire ". Cependant, des facteurs peuvent entraver celle-ci:

-le handicap moteur peut nécessiter des aides sophistiquées. En particulier en cas d'athétose, les mouvements anormaux massifs et incessants peuvent trahir une vivacité et un désir intellectuel préservés. Un regard expert et attentif sur l'enfant doit démasquer ses possibilités réelles:

- la lenteur est très fréquente et peut nécessiter d'adapter le rythme des acquisitions;

- les troubles spécifiques sont liés à l'extension de la lésion cérébrale en dehors des zones motrices. Suspectés sur un comportement compensateur ou des échecs de l'enfant, leur diagnostic nécessite un bilan neuropsychologique précis. Une agnosie visuelle peut empêcher la reconnaissance des images ou des objets et entraver l'apprentissage de la lecture. Un trouble de l'intégration auditive peut perturber l'apprentissage du langage. Plus fréquente est l'apraxie visuo - spatiale: difficulté à reconnaître, intégrer ou reproduire toutes les connaissances faisant appel à des données spatiales alors que les notions langagières sont préservées.

Ainsi. les repères spatiaux corporels ou extra-corporels, l'apprentissage des formes la réalisation graphique, les notions de géométrie, de mathématiques ou de géographie ne peuvent être acquises qu'au prix de compensations passant par le biais de la description et du soutien langagier.

L'intégration scolaire, parfois possible jusqu'à un niveau avancé. doit être pesée en fonction de tous ces facteurs. Plus tard. l'intégration professionnelle pourra se faire en milieu ouvert ou protégé.



Évaluation du comportement psychoaffectif



L'histoire de ces enfants est souvent lourde et ne peut se comprendre que sous l'éclairage de l'histoire familiale. L'hospitalisation prolongée et précoce dans le développement de l'enfant rend difficile la construction de la relation mère - enfant. Les sentiments de culpabilité peuvent provoquer hyperprotection ou rejet par les parents et gêner le développement affectif et intellectuel de l'enfant. Ces réactions dépendent beaucoup plus de l'histoire personnelle des parents et de leur personnalité que du degré de l'atteinte neurologique.

Chez le tout-petit, le souci est que se constitue une relation mère-enfant satisfaisante qui apporte sécurité. valorisation et autonomie pour faire de lui un sujet à part entière. L'enfant prend très rapidement conscience de son handicap. Il le compensera et acceptera d'autant mieux sa différence qu'on aura su capter les désirs qu'il manifeste en y répondant de façon adéquate. Une stagnation des apprentissages moteurs ou des acquisitions scolaires, une dépression, des manifestations d'agressivité ou une instabilité peuvent signifier la souffrance de l'enfant qui ne se sent pas reconnu dans sa personne.

Chez l'adolescent, la question de l'autonomie se pose avec une acuité particulière. Beaucoup d'enfants IMC ne se situent que par rapport au désir de plaire à l'adulte et n'ont pas développé leur autonomie de pensée. Il faut être attentif à leur capacité à manifester leur désir d'autonomie et leur donner les moyens de la réaliser.



Évaluation médicale



D'autres troubles peuvent être associés à l'IMC et nécessiter une surveillance médicale particulière. Ainsi, le retard de croissance, l'épilepsie seront pris en charge spécifiquement.





VIVRE AVEC



L'éducation motrice de ces enfants se fait au quotidien dans le jeu, l'habillage, la toilette, les façons de le positionner ou de le porter. Si des aides techniques peuvent améliorer son autonomie, ce sont surtout les façons de guider l'enfant qui vont la développer.

Lors des déplacements : si l'enfant a très peu d'autonomie, on peut être amené à le porter souvent. Il faut alors veiller à détendre l'enfant au maximum par des manœuvres d'enroulement global du corps avant tout déplacement et inhiber le schéma en extension par une abduction des hanches (port à califourchon ou à l'africaine). La maman qui le porte quotidiennement devra aussi veiller à préserver sa propre statique rachidienne.

Certaines manœuvres facilitent la marche soutenue en guidant l'enfant par des points d'appui (le fait d'étendre et de tourner les bras de l'enfant vers l'extérieur en le tenant aux coudes puis pousser les épaules vers le haut et l'avant, peut l'aider à augmenter son polygone de sustentation et lui permet d'initier l'alternance du pas). L'accompagnement du geste par une description parlée ou par une cadence rythmée facilite l'enchaînement moteur et sa mémorisation. Chez l'hémiplégique, il est recommandé de se mettre du côté atteint et de tenir l'enfant par la main hémiplégiée pour l'intéresser à ce côté. Lorsque la maman change son enfant de position, il est important qu'elle ressente confiance et assurance sinon l'enfant peut sursauter ou présenter des réactions trop vives à ces stimulations.



Lors des repas : les fausses routes peuvent être évitées en maintenant la nuque de l'enfant pour qu'elle ne parte pas en hyperextension (en arrière). La fermeture de la bouche est guidée par le majeur et l'index sur chaque lèvre, la déglutition est stimulée par un doigt sous le menton qui contrôle la vidange du bol alimentaire.

Lors du jeu : l'initiative motrice de l'enfant dans le jeu doit être favorisée par un positionnement qui lui permette cette liberté. Le siège moulé en abduction assure sa stabilité et libère ses membres supérieurs. Lorsqu'il est au sol, on recommande une installation à genoux dressés ou à cheval sur un boudin, ou allongé avec un boudin sous les bras. La chambre de l'enfant sera disposée pour que son côté le plus atteint soit stimulé (lumière, ouverture de la porte et bibelots de ce côté).

Lors de la toilette : l'habillage est facilité en initiant le mouvement du bras par une rotation externe en le maintenant par le coude, puis extension du poignet : cette préparation facilite la détente et l'abduction du pouce. La raideur du membre inférieur peut aussi être vaincue par des manœuvres de détente. Le bain est un moment de détente qui permet des expériences motrices pour l'enfant. Les stimulations de l'eau et des massages lui apportent une idée plus riche de son corps. Lorsque l'enfant est sur le pot, l'installation pieds bien posés au sol lui donne un sentiment de sécurité.







Pour en savoir plus



Bobath B., Bobath K., Développement de la motricité chez les IMC. Paris, Masson, 1986.

De Barbot F., L'hémiplégie : handicap léger. Motricité cérébrale, 1993, 14 (2), 37-42.

De Barbot F., Le sens des troubles du comportement chez les IMC. Motricité cérébrale, 1984, 5, 41-47.

Finnie N.R., Éducation à domicile de l'enfant infirme moteur cérébral. Paris, Masson, 1979.

Le Métayer M., Le développement moteur de l'enfant, Évolution de la locomotion au cours des trois premières années de la vie. Motricité cérébrale, 1992, 13 (3), 81-103

Le Métayer M., Rééducation cérébro-motrice du jeune enfant ; éducation thérapeutique, Kinésithérapie pédiatrique. Paris, Masson, 1993

Lespargot M., Neuf questions à poser aux parents d'un IMC qui bave. Motricité cérébrale, 1994, 15 (3), 113-18.

Tardieu G., Le dossier clinique de l'IMC, Méthodes d'évaluation et applications thérapeutiques, juin 1984.