quel est votre diagnostic?

by **ben mouhammed** Mon 10 Sep - 1:12

Lisez le témoignage saisissant de ce patient et dites-moi quel est le nom de cette maladie qui a transformé sa vie en véritable enfer.
Les célébrités suivantes ont eux aussi souffert de cette maladie :

André Malraux

L’écrivain et politicien souffrait du fameux syndrome. Ce qui ne l’a pas empêché de mener une vie publique bien remplie. On raconte même que «ses tics lui conféraient, paradoxalement, un pouvoir de séduction. D'abord, ils fascinaient, puis, souvent, dès qu'il était emporté par ce qu'il disait, ils disparaissaient, ce qui était tout aussi fascinant.»

Tim Howard

Premier Américain à jouer pour Manchester United, le gardien de but est atteint depuis l’enfance. «J’étais trop jeune pour comprendre vraiment ce qu’il m’arrivait quand les symptômes ont commencé et ça m’a pris longtemps pour appréhender ce qui se passait dans mon corps», a raconté celui qui est devenu le gardien de but de l’équipe nationale de son pays.

Mozart

Le génial musicien était notoirement scatophile et avait un comportement farfelu. Dans les années 90, une revue médicale britannique a publié un article imputant ses gesticulations et ses dérapages verbaux récurrents au syndrome de ….

Mahmoud Abdul-Rauf

Né Chris Jackson, ce basketteur doit sa carrière à la qualité de son shoot. Un geste que sa maladie l’a aidé à travailler inlassablement. Jeune, Mahmoud Abdul-Rauf ne pouvait en effet pas quitter le playground tant qu’il n’avait enfilé les shoots selon l’objectif qu’il s’était fixé.

Bart de Graaff

Victime d’une bactérie dans son enfance, ce présentateur télé néerlandais souffrait de troubles rénaux qui ont affecté sa croissance. Ce petit bonhomme, fondateur de la chaîne BNN, a fait de son comportement excentrique sa marque de fabrique.

Bonjour.

Je m'appelle Frédéric. Notre histoire commence un certain 28 décembre 1984 à 16h05 à la maternité de l'Arbresle dans le département du Rhône. Il faisait très froid, pas plus de moins vingt degrés dehors. En théorie c'était une journée tout à fait banale, tout comme les autres, ne comportant rien d'exceptionnel. Et pourtant pour moi si ! Je fis mon entrée dans ce nouveau monde, tout émerveillé ! Mais qui c'est là ? Ah ! Ma tite Moman ! Et là, tiens, il faut croire que c'est mon Papounet. J'étais un tout petit bout de chou, avec à peine deux trois petits kilos, comme tous les petits bébés qui naissent.
C'est ainsi que je commence ma vie, dans tout l'Amour que ma mère et mon père me donnaient, je nageais dans le grand bonheur. Juste avant mes quatre ans, c'est un petit ange, ma soeur, nommé Sandrine, qui sonna à son tour à la porte de la vie humaine. Elle naquit le 22 novembre 1988. J'avais commencé entre temps l'école maternelle... Tout allait plutôt bien, à par quelques petits accrochages de temps en temps avec les petits bambins qui m'entouraient, mais à qui cela n'est-il pas arrivé ???
Le temps passe... Parfois il arrivait qu'il y ait des engueulades à la maison, entre papa, maman et moi, parfois c'était entre moi et ma soeur... J'étais parfois nerveux, et quand les altercations se passaient entre ma soeur et moi, il arrivait que je tape ma soeur ! Mais je ne le voulais pas, je ne comprenais pas pourquoi j'étais aussi méchant avec ma tite soeurette...

5... 6... Nous sommes dans l'année entre mes sept et huit ans. Et bizarrement des événements étranges se produisaient de plus en plus fréquemment en moi. Je me grattais les lèvres, jusqu'à me les mettre à sang, je m'arrachais les peaux de cette dernière jusqu'à qu'il n'y en ait plus aucune. Mais pourquoi faisais-je ça ? Moi-même ne comprenant pas, j'étais incapable de contrôler cet acte. (Ce fut mon tout premier tic). Je suis en CE2. Et soudain, de plus en plus, un mal inconnu, étrange, invisible, intouchable me faisait pousser des bruits bizarres. Je gloussais, comme un peu une poule, j'émettais des bruits en contractant ma gorge et mes cordes vocales... Je me faisais alors donc évidemment remarquer de toute la classe. Mes camarades riaient de moi. J'en étais souvent en larmes. C'est alors que quelque chose de plus horrible me toucha de plein fouet : étant plutôt assez bon en classe, et passant pour un triso, comme disaient mes camarades, ils en vinrent non seulement aux moqueries et insultes envers moi, mais également à la violence physique. Chaque soir je rentrais, souvent en me plaignant des autres.
"maman on m'a dit ?a, papa on m'a fait ?a !".
Je n'avais aucun ami, à part un seul, que j'eu pendant toutes mes années passées à l'école primaire. Ce fut mon seul, unique et fidèle ami. Je me rappelle encore, ces moments de grandes rigolades quand je l'invitais, les cabanes qu'on a eu construites, et puis on goûtait dedans l'été. Et pour finir une bataille d'eau. Maman râlait parce que tous nos vêtements étaient trempés mais nous, nous étions comme des petits fous. Il était le seul à accepter cette chose inconnue qui me faisait faire des bruits et gestes bizarres.
A la maison souvent j'étais la source d'engueulades entre mon père et moi, surtout... Il arrivait fréquemment qu'il me gifle mais en plus il me battait plus fort par d'autres coups divers.
Un autre truc bizarre me pris de court. J'avais tendance à dire "chier, putain" mais ça sortait tout seul de ma bouche ! Mais je ne le faisais pas exprès !
" - Fiston Tu arrêtes tout de suite de dire ça !
- Mais papa j'ai dit quoi, j'ai rien dit !"
Mon père ne laissait que rarement passer ça et ça finissait en crise entre lui et moi.

On suit encore les années. Elles passent, elles passent... Toujours non seulement insulté mais aussi battu par mes "tendres" et "chers" camarades de classe.
Un nouveau problème, bien plus horrible encore survint. J'étais toujours la cause de problèmes, remarques, critiques en classe... Je tombai alors certaines années sur des maitres / maitresses qui ne supportaient mon comportement !
"- Mais pourquoi Maître, Maîtresse, je n'ai rien fait, je ne comprends pas !
- Tu perturbes la classe avec les bruits que Tu T'amuses à faire, mais en plus Tu me réponds avec insolence et mensonge ?"
Du coup je finissais seul, dans le couloir, coupé de la classe, des cours, avec 2 - 3 pages à copier en guise de punition...
C'est alors que j'arrive au CM2. Cette année fut noire pour moi, sans doute la plus noire de mes années d'école primaire... Le maître n'était autre que le directeur de l'établissement scolaire. Il n'acceptait pas du tout ces choses, surtout ces bruits que je faisais jaillir de ma bouche au milieu d'une classe silencieuse en pleine interrogation. J'étais clairement l'élément perturbateur numéro un de la classe. Mes parents n'appréciaient guère sa méthode, sa manière de se comporter avec moi.
Il dit : "vous savez Madame, Monsieur, il faut y aller à la manière forte avec ces gosses. Votre fils fait le rigolo, moi je vais le dresser".
Dresser !?!? ... On dresse une bête, un animal de cirque, un fauve... Je n'étais donc que ?a pour lui, et ainsi que pour tous mes camarades ?

J'en avais marre de cette vie, marre de mon père, marre de l'école, des maîtres, maîtresses, camarades, marre de TOUT ! Je n'en pouvais plu, j'étais souvent en larmes, école comme maison, je souffrais, je n'avais pas de vie. A la fin de l'école primaire, je perdis de vue mon seul ami que j'avais...

J'arrive en 6e. Le collège, qu’est-ce que c’est ? J'étais victime de plus en plus de mouvements bizarres que je faisais mais que je ne contrôlais pas ! Mais pourquoi je fais toutes ces choses ? Pourquoi je me mets les lèvres à sang, pourquoi je roule les yeux, pourquoi je fais des grimaces avec ma bouche et que je tire maintenant la langue ? Je ne veux pas ?a pourtant !!! Mais qu'ai-je donc à la fin ! Je suis contrôlé par un démon ?
Idem... Mes années collèges se passèrent dans la moquerie, l'insulte, la violence physique, c'était ?a le plus dur à supporter, car je passais en apparence au-dessus des insultes, bien que je ne réagissais plus physiquement, elles me faisaient toujours autant de mal en moi... Et c'est ainsi qu'un camarade m'appelle "Capello du con"... Je ne suis même pas sûr si il savait qui était Maître Capello, qui était en fait un personnage doué intellectuellement (jeux de questions télévisé), savait-il qu'en fait il me faisait un compliment ? Enfin bref, je fus victime de ce surnom (comme toutes les autres insultes et moqueries inimaginables) pendant TOUTES mes années collèges. Maintenant c'était parfois des coups de poing, des coups dans le ventre, dans le dos, des coups de pieds, on me tabasse, on adore ça !!!
Bien évidemment je suis toujours source des problèmes en classe, à la récréation, à la cantine... Souvent, au réfectoire par exemple, on arrivait au-dessus de moi pendant que je mangeais tout seul, comme d'habitude, et on me balance le pot entier de sel dans mon assiette avant de partir en courant ! Au collège je n'ai eu que pendant très peu de temps deux amis qui m'acceptaient plus ou moins tel que j'étais, c'est à dire avec ce mal en moi qui me bousillait la vie en long et en large, comme on dit.

Toujours une ambiance orageuse en continue dans la famille, à la maison, du matin au soir, du soir au matin... Souvent mon père qui finissait par me taper dessus parce que ces choses que je ne contrôlais pas l’énervaient et ça finissait mal. J'encaissais tout ça en moi, mais le problème c'est que, vu que ma soeur était la seule "faible" de la famille par rapport à moi, dès qu'il y avait un petit accrochage entre elle et moi, c'est la violence que j'avais encaissé pendant si longtemps que je vidais sur elle. Je n'étais (et ne suis toujours) pas du tout fier de moi quand j'en arrivais à ?a avec ma soeur, et je m'en voulais à chaque fois.

Fin de troisième des collèges. Combat du collège terminé ? Je passai mon Brevet et je le réussi avec succès ! Lycée ? Non, malheureusement ! Le lycée où je désirais entrer imposait l'âge de quinze ans minimum, je n'en n'avais que quatorze et demi. Refusant à tout prix de redoubler la troisième dans ce même collège, c'était hors de question, je pars alors refaire ma troisième dans un collège dans l'Ain. C'était assez loin de chez moi, chaque matin je mettais une heure voire une heure et demi de bus, idem le soir. Le même cirque recommença dans ce collège. Non-accepté, rejeté, insulté, moqué... Mais un petit changement, la violence physique était, certes, là, mais de plus en plus rare... Je commençais à avoir quelques amis, même si c'était juste des camarades comme ça, j'en étais heureux.
Mais du côté des professeurs, cette année ne se passa pas si bien, comme la plupart passées. En sport j'ai toujours été mauvais, et en sport cette année-là je n'arrivais à rien. Notre prof de sport était aussi notre prof principal. Elle ne m'aimait pas, c'était clair. Elle ne me supportait pas avec mes problèmes, toujours si mystérieux pour moi, mais auxquels je m'étais habitué, bien que j'en souffre toujours si fort. Avant chaque cours de sport c'était une énorme appréhension, crainte, stress, peur de ma part vis à vis de cette prof.

Pendant mes deux troisièmes, j'étais dans un service d'aide pour jeunes en difficultés, un endroit où l'on était un groupe de dix jeunes environ accompagnés de deux éducateurs. Je passais deux jours par semaine là bas, deux nuits, on arrivait le soir on repartait le lendemain en début d'après-midi... On pensait que c'était une bonne solution pour m'aider dans mes problèmes. Ca se passait souvent mal, l'éducateur employait souvent la force pour me calmer dans mes crises de rage, de nerfs. Quelque part il avait raison car je devenais dans ces moments là un vrai démon impossible à retenir et à raisonner.
Mais ces deux années ont tout de même été une des grandes clés de mes progrès... En fait à cause de mes problèmes et du fait que j'avais rarement eu des amis, j'étais resté gamin dans ma tête. En deux ans de suivi dans cette structure, je suis passé de la mentalité de quelqu'un de 8 ans à 18 ans !!! Quelque part encore aujourd'hui je trouve que j'ai presque sauté mon adolescence, mais en même temps, ai-je perdu quelque chose d'important ? Cela n'empêche pas que je l'ai faite ma crise d'adolescence, croyez-moi, comme tous !

Ne croyez pas que je m'éloigne du sujet de ce mal étrange qui me touchait. Je vous ai raconté cela pour vous dire qu'une semaine après ce terrible événement, je dus commencer le lycée. Et pour la première fois j'allais quitter ma mère pour une semaine entière, allant dans un internat à Lyon pour le lycée. Imaginez dans quel était d'esprit et nerveux j'étais pour commencer cette nouvelle année qui ne serai en plus pas comme les autres !

Ces dernières années on avait commencé à se pencher sur ces problèmes que j'avais, ces mouvements que je faisais sans le vouloir, ainsi que ces bruits étranges que je poussais régulièrement, surtout en classe, pendant les contrôles, donc en période de stress. Pour la première fois en 1997, à l'hôpital Debrousse à Lyon, le médecin qui me suivait nous parla, à ma mère et à moi, du Syndrome…. Une maladie nerveuse en gros qui provoque des mouvements involontaires ainsi que des insultes, des coups, des bruits... Mais qu'est-ce que c'est ça ? Ah bon ? J'ai peut-être une maladie, ça ne serai donc pas un démon qui me fait tout ça ?
Nous sommes donc partis sur la piste de cette maladie, donc ce Syndrome de…, en 1997. C'est alors que l'on me fait passer un électro-encéphalogramme. Pendant les deux heures de test, où l'on m'impose de rester éveillé, j'étais plutôt calme, détendu, reposé.
Les résultats tant attendus arrivèrent. Je N'ETAIS PAS atteint du Syndrome de…, ce n'était donc pas de cela dont j'étais victime. On abandonna la piste de cette maladie...
Avant 1997 comme après, je rencontrai des psychologues, dix à la douzaine comme on dit... Alors ?a finissait de plusieurs manières :
- Madame, votre fils ne fait rien d'autre que le guignol pour amuser la galerie, se faire remarquer et se rendre intéressant, ce n'est que ?a ! Super quoi !
- Madame, je ne comprends pas ce que fait votre fils, vous l'avez élevé comment ? Faute de la mère ? Encore mieux...
Ou alors ?a finissait en engueulade entre ma mère et le psy parce qu'il me traitait de..... voilà.
On pensa ensuite que j'étais donc atteint de tics nerveux, c'était un simple stress continu, donc on me bourra de mille et un traitement, sans succès car apparemment ils n’arrivaient pas à toucher ce que l'on pensait que j'avais.

Juin 2002. Je passe mon examen du BEP au lycée. Je le réussis avec succès. J'avais maintenant le Brevet des Collèges et le BEP... Je décidai alors de continuer sur ma voie par le BAC Professionnel, mais je voulais essayer en alternance, et puis ça me tentais de commencer à gagner deux trois sous pour ma future vie. Je trouve mon employeur trois jours avant le début de la formation, ouf ! Cours et boulot alternés cela se passe bien. Mais ensuite assez vite j'ai des problèmes qui sont apparu. En effet depuis toujours j'avais souvent du mal à me concentrer sur ce que je fais, à mémoriser les choses, à fixer mon attention sur quelque chose...
Début novembre 2002, je pris mon indépendance en allant habiter dans une petite chambre, genre studio dans un foyer relais de jeunes travailleurs. Je me fis quelques ami(e)s mais je n'étais pas aimé de tous.
Nous sommes maintenant en janvier 2003. Mi-janvier. Depuis un bon gros mois, mon employeur en avait de plus en plus marre que j'ai du mal à mémoriser les choses, souvent, et que je lui fasse donc répéter à lui ainsi qu'aux collègues... Ils finirent par me confier le nettoyage des machines, le ménage des locaux, l'archivage des dossiers... Le sale boulot que n'importe quel crétin peut faire, comme on dit... Je ne pratiquais plus du tout sur ordinateur, je perdais mes acquis. Au lycée, de plus, j'étais assommé par tout ce que l'on apprenait dans les matières générales. Je coulais dans tous les sens. Fin février 2003 je déclarai "forfait", je rompis le contrat de formation en alternance entre l'employeur, le lycée et moi, je n'en pouvais plu !

C'est alors que, quinze jours à peine plus tard, mi février 2003, qu'une grande nouvelle vint modifier le cours de ma vie et cela pour toujours. Un de mes innombrables psychologues, assez bien, m'avait orienté vers une neurologue à l'Hôpital de Villefranche sur Saône où j'avais un rendez-vous ce jour-là. Elle me fit faire un tour de la pièce, vit mes mouvements bizarres sur mon corps, mon bruit involontaire et annonça, d'une voix nette et sûre :
"Madame, votre fils a le Syndrome …."
C'était le choc sur le moment, un effondrement... Dire que l'on aurait pu savoir cela des années avant, pourquoi l'examen en 1997 n'avait pas marché ? Tout simplement parce que j'étais calme ce jour là, comme par hasard !
J'étais donc atteint de la maladie génétique le Syndrome…. C'est ma mère qui me l'aurai transmise, en étant porteuse mais ne l'ayant pas développé, à part quelques tics durant son enfance...

solution:

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by **nour elhouda** Mon 10 Sep - 1:52

Excellent partage,très intéressant comme cas clinique,à chaque fois on a le plaisir de découvrir un nouveau syndrome merci Smile

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