La France voit enfin naître son premier « bébé médicament »

by **tedles** Thu 10 Feb - 0:26

Publié le 08/02/2011

Paris, le mardi 8 février 2011 – Ses parents l’avaient appelé Adam, un prénom prémonitoire pour un nouveau-né dont la naissance représentait aux Etats-Unis en l’an 2000 une première mondiale. Après une fécondation in vitro (FIV), une sélection d’embryon très particulière avait été réalisée : il devait être indemne d’une maladie génétique affectant le premier enfant des parents d’Adam (une anémie de Fanconi) et présenter des caractéristique génétiques qui soient compatibles avec cette sœur aînée, afin d’envisager une greffe de cellules souches hématopoïétiques. Le monde avait observé l’arrivée d’Adam avec un mélange d’enthousiasme et de circonspection. Cependant, bientôt, plusieurs pays choisirent d’autoriser cette technique dite du « bébé médicament » mais que d’autres ont préféré baptiser l’enfant sauveur ou encore comme en France le bébé du double espoir. Ainsi, la Grande-Bretagne, la Belgique (ou deux premiers enfants sont nés en 2005 après cette double sélection) et l’Espagne (naissance de Javier en 2008) l’ont autorisée.
Une famille entière frappée par la bêta thalassémie

En France, il aura fallu attendre onze ans après la naissance d’Adam, huit ans après l’adoption de la loi et cinq ans après la publication du décret pour qu’à l’hôpital Antoine-Béclère (Clamart) théâtre de nombreuses premières de cette nature, arrive Umut-Talha (ce qui signifie en turc « notre espoir »). Ce petit garçon de 3,650 kg, mis au monde au sens premier du terme par l’équipe des professeurs René Frydman et Arnold Munich est en parfaite santé et ne sera notamment pas affecté à la différence de ses deux frères et de sa sœur par une bêta thalassémie. En outre, grâce à la sélection d’embryon réalisée en sus d’un diagnostic pré-implantatoire (DPI) classique, ses cellules souches hématopoïétiques devraient permettre de réaliser une greffe salutaire chez sa sœur.
Cinq ans après la publication du décret

La naissance d’Umut-Talha est le fruit d’une longue réflexion et d’un processus législatif particulièrement lent. En 2003, quand les parents d’un petit garçon de 4 ans, Florian, atteint d’une maladie rare se traduisant par une aplasie médullaire, envoient une lettre au Président de la République, Jacques Chirac, afin de le presser d’autoriser la technique du bébé du double espoir, les polémiques sont encore vives autour de cette question. Cependant, un an plus tard, les lois de bioéthique autoriseront finalement qu’après un premier diagnostic préimplantatoire puisse être réalisé un second test destiné à établir l’éventuelle comptabilité des embryons sélectionnés avec le patrimoine génétique d’un premier enfant né malade. Vingt quatre mois d’attentes seront encore nécessaires pour que le décret d’application soit publié, encadrant cette pratique de nombreuses conditions et laissant à l’Agence de biomédecine la charge d’examiner les demandes au cas par cas. Il a ainsi été précisé que seules les pathologies incurables mettant en jeu le pronostic vital à court ou moyen terme pourraient être concernées.
La bioéthique à la française loin du pragmatisme à l’anglaise

Le long cheminement de la législation française sur ces questions éthiques que rappelle la naissance d’Umut-Talha restera sans doute au cœur de l’actualité ces prochains jours alors que s’ouvre à l’Assemblée nationale l’examen du projet de révision des lois de bioéthique. Déjà, les critiques ont fusé contre ce texte. Ainsi, le Professeur François Olivennes, gynécologue obstétricien a estimé que la loi était « déjà rétrograde ». La proposition de la commission spéciale sur la bioéthique de limiter à trois le nombre d’embryons fécondés dans le cadre des FIV l’inquiète tout particulièrement. Pour lui il s’agit « du pire des cauchemars » : cette restriction pourrait en effet « réduire les chances de grossesse pour deux tiers des troubles infertiles ». Le Professeur François Olivennes a par ailleurs le sentiment que cette orientation de la commission parlementaire est liée à l’influence des « lobbys chrétiens et catholiques ». Le professeur Axel Kahn, généticien, se montre également plutôt déçu du texte qui va être soumis aux députés en particulier en ce qui concerne le maintien de l’interdiction de principe des recherches sur l’embryon. En dépit de ces regrets exprimés par de très nombreux praticiens et scientifiques, il semble que la France ne soit pas prête à adopter sur ces différentes questions une position plus « pragmatique » qui caractériserait les pays anglo-saxons selon le sociologue Bertrand Pulman auteur d’un essai intitulé « Mille et une façons de faire des enfants ».

Illustration : les professeurs Arnold Munich et René Frydman

Aurélie Haroche

by **nour elhouda** Tue 6 Nov - 4:00

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